L’accès à l’avortement nous a permis d’avoir une famille heureuse et en bonne santé


Nous avons récemment célébré le mariage de notre fille, un rituel d’affirmation de la vie rendu d’autant plus joyeux par la possibilité de retrouver la famille élargie et les amis après une interminable interruption induite par le COVID. Le mariage a eu lieu quelques semaines seulement avant l’annulation par la Cour suprême des États-Unis de Roe contre Wadequi avait établi un droit constitutionnel à l’avortement depuis environ 50 ans.

La quasi-coïncidence des deux événements nous a secoués. Cela soulignait encore une fois quelque chose dont nous avions discuté à plusieurs reprises au fil des décennies chaque fois qu’un reportage annonçait un autre défi à l’avortement : nos vies auraient été immuablement différentes si nous n’avions pas eu accès à des services d’avortement. En fait, c’est la possibilité d’accéder à un avortement sécurisé lorsque nous en avions besoin qui nous a finalement permis de devenir les fiers parents d’un fils et d’une fille en bonne santé.

Dans notre cas, le choix de l’avortement a été l’aboutissement d’un processus ardu et douloureux au cours duquel nous avons dû endurer la déception de perdre des enfants tant désirés non pas une mais deux fois. Et alors que les législatures républicaines zélées des États se surpassent dans la précipitation pour promulguer une législation draconienne qui, dans certains cas, interdira tous les avortements, nous sommes profondément préoccupés par les implications pour les personnes dont le parcours pour devenir parents implique une grossesse à haut risque de toute nature.

Après que Miriam soit tombée enceinte pour la première fois en 1985, nous avons eu un dépistage génétique de routine alors qu’elle avait déjà 11 semaines. Les résultats, à notre grand étonnement, ont révélé que nous sommes tous les deux porteurs de la variante génétique responsable de la maladie de Tay-Sachs, une maladie incurable qui entraîne la destruction des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Les mutations génétiques dans le HEXA Le gène sur le chromosome 15 perturbe la formation de l’enzyme de métabolisation des lipides bêta-hexosaminidase A, entraînant l’accumulation toxique d’un composé d’acide gras appelé ganglioside GM2 à l’intérieur des cellules nerveuses.

La maladie quelque peu rare est plus étroitement associée aux communautés juives d’Europe orientale et centrale, mais on la trouve également chez les Canadiens français, les Amish de l’ancien ordre de Pennsylvanie, les Cajuns du sud de la Louisiane et même certaines personnes d’origine irlandaise.

Un enfant atteint de la maladie de Tay-Sachs peut apparaître comme un nouveau-né en pleine santé, mais commence un déclin inexorable à six mois. Les habiletés motrices de base s’estompent. Le nourrisson perd toute capacité à se retourner, s’asseoir ou ramper. La progression se poursuit avec des convulsions et une perte de la vision, de l’ouïe, des fonctions mentales et de la réactivité globale. Ces enfants meurent généralement avant l’âge de cinq ans.

Si les deux parents sont porteurs de la mutation défectueuse, ils ont 25 % de chances d’avoir un enfant atteint de la maladie. Malheureusement pour nous, les tests génétiques du fœtus ont révélé qu’il était effectivement affecté. Nous avons tous deux absorbé la nouvelle du résultat positif du test avec un profond sentiment de chagrin et d’incrédulité. Compte tenu du pronostic, nous n’avions aucun doute que la poursuite de la grossesse serait un acte de cruauté et d’imprudence qui infligerait une douleur et des souffrances inutiles à l’enfant et entraînerait une énorme pression sur nous.

Pour Miriam, l’horreur était particulièrement aiguë. Adolescente, elle avait vu son frère et sa femme être surpris par la naissance de deux enfants atteints d’une autre maladie génétique mortelle pour laquelle il n’existait aucun test génétique. Cette expérience a précipité de graves perturbations familiales et des crises de santé liées au stress pour les deux parents.

Pour nous, en tant que couple, la combinaison des tests génétiques et de l’accès à l’avortement nous a permis d’éviter d’avoir un enfant qui souffrirait énormément et qui n’atteindrait jamais le premier jour de maternelle. Si nous avions donné naissance à ce premier enfant, la connaissance de leur douleur et de notre chagrin rendait certain que nous n’aurions jamais essayé une deuxième fois. Quoi Roe contre Wade nous a donné était des options – une assurance de soins médicaux compatissants et sûrs qui ont préservé la capacité de Miriam à porter avec succès deux enfants.

Après cette première grossesse, nous avons eu un fils et une fille, ponctués par une autre grossesse Tay-Sachs entre les deux. Notre fils et notre fille sont en bonne santé et mènent tous deux une vie productive. Notre fils Benjamin est un médecin qui a combattu la première vague de COVIDet notre fille Madeleine est productrice de vidéo numérique chez CNN qui a histoires couvertes allant des fusillades de masse au profil d’une comédienne qui a emmené son numéro dans un hôtel coronavirus. Ni l’un ni l’autre ne seraient nés sans que nous ayons pu décider que nous ne voulions pas procéder à cette première grossesse.

Les défenseurs de l’avortement parlent du caractère sacré de la vie. Mais notre expérience est aussi une célébration de la vie. Les étés que nous avons passés tous les quatre dans les régions éloignées du Québec, les voyages dans les réserves de chasse en Afrique près du lieu de naissance sud-africain de Miriam, les Bar et Bat Mitzvah, les mariages et les naissances des deux enfants de mon fils n’auraient jamais fait partie des albums photo et des souvenirs personnels si nous aurions d’abord vécu le traumatisme de donner naissance à un enfant gravement handicapé.

Tout cela s’est passé il y a plus de 30 ans, et même maintenant, il est douloureux de se souvenir et de revivre le traumatisme de cette période. Heureusement, l’épreuve a été atténuée par la joie et la satisfaction de deux merveilleux enfants. Tout le monde aux États-Unis devrait avoir les options que nous avions. Il faut partir du principe qu’il s’agit d’un droit fondamental. Pourtant, la Cour suprême a maintenant pratiquement nié cela.

Nous vivons à New York, où un panneau d’affichage éclairé sur une artère très fréquentée rassure les résidents sur l’engagement indéfectible de l’État en faveur du droit à l’avortement. Mais ce n’est pas le cas dans un endroit comme le Texas, où une interdiction actuelle de six semaines (susceptible d’être bientôt suivie d’une interdiction quasi totale) rendrait inutile l’option même d’un test de diagnostic prénatal précoce tel que le prélèvement de villosités choriales, qui est généralement administré à 10 semaines ou plus tard.

Nous sommes à la fois hantés et affligés par la certitude qu’il y aura des parents potentiels comme nous qui se verront refuser les soins compatissants et sûrs que Miriam a reçus il y a des décennies, des procédures qui n’ont pas compromis sa santé reproductive et qui nous ont permis de surmonter le traumatisme et de déménager avant d’élever une famille. Dans les années à venir, nous espérons que la décision fatalement erronée de la Cour suprême sera annulée par une action future du Congrès et du président américain.

Ceci est un article d’opinion et d’analyse, et les opinions exprimées par l’auteur ou les auteurs ne sont pas nécessairement celles de Scientifique américain.



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